Bản đồ đau lòng của người mẹ về bệnh tật của con mình

 Đó là mùa hè năm 2017, cô con gái Cooper hai tuổi của nhạc sĩ Kaki King có vết bầm tím tự phát trên da và vết thương ở miệng. Đau khổ, King đưa cô đến bác sĩ, chỉ để biết rằng Cooper mắc bệnh tự miễn, hệ thống miễn dịch tấn công các tiểu cầu trong máu của cô.

Kinh hoàng và căng thẳng, King bắt đầu theo dõi mọi thứ về sức khỏe của con gái mình - số lượng tiểu cầu, vết bầm tím, vết thương của cô ấy - để cô ấy có thể báo cáo lại với bác sĩ. Nhưng việc ghi lại dữ liệu cũng bắt đầu phục vụ một mục đích khác. “Tôi cần theo dõi căn bệnh của cô ấy theo một cách nào đó, nhưng tôi cũng nhận ra mình đang trở thành một kẻ điên rồ,” cô nói. “Tôi cần kiểm tra lại bản thân và kiểm tra xem mình đang cảm thấy thế nào. Tôi đang tìm hiểu về căn bệnh này, từ các bác sĩ của cô ấy, về cô ấy và bản thân mình. Thu thập dữ liệu là một cách để đưa nó vào một trang. "

King là bạn thân của nhà thiết kế thông tin Giorgia Lupi , người hy vọng rằng dữ liệu có thể giúp King kiểm soát cuộc sống của mình. Trong một cử chỉ ủng hộ bạn của mình cũng như một thử nghiệm về cách hình dung khía cạnh con người của dữ liệu, Lupi đã sử dụng ghi chú của mình để tạo ra một hình ảnh trực quan mới nổi bật có tên là  Vết bầm . 

Tác phẩm lấy dữ liệu mà King ghi lại trong bốn tháng căng thẳng khi Cooper ra vào bệnh viện và trình bày nó như một dòng thời gian uốn lượn của những cánh hoa đặt trên nền màu đào. Mặc dù dựa trên dữ liệu khách quan như số lượng tiểu cầu của Cooper và số lượng vết thương và vết bầm tím trên da của cô ấy, nhưng nó cũng dựa trên các phép đo cảm xúc hơn, như cảm giác của King hy vọng và sợ hãi mỗi ngày. Các cánh hoa được tách thành các nhóm trong ngày giữa các lần đến bệnh viện nơi đo tiểu cầu của Cooper; những chấm đỏ loang lổ cho thấy số lượng của cô ấy thấp đến mức nào trong khi những giai thoại của King về những ngày tháng của cô ấy được viết nguệch ngoạc bằng màu trắng xung quanh cánh hoa.

Hình ảnh kết hợp với một sáng tác guitar mà King đã viết cùng với nó. Đoạn video trên cho phép bạn trải nghiệm toàn bộ bản nhạc, với âm nhạc theo sau như một bàn tay vô hình vẽ nên từng ngày trong bốn tháng kinh hoàng đó. Những cánh hoa màu trắng được đánh dấu bằng hình ảnh lốm đốm hình ảnh những vết bầm tím của Cooper mỗi ngày, trong khi những đốm màu vàng thể hiện một khoảnh khắc tích cực – một bữa tiệc sinh nhật, một buổi vui chơi, một ngày tốt lành trong công viên.

King nói: “Một người mẹ phải chơi bản đồ về vết bầm tím của con mình thật là điên rồ. “Nhưng bây giờ chúng tôi có tác phẩm nghệ thuật này. Nó có tồn tại. Mọi người đã rất cảm động vì nó. Nó trở nên lớn hơn tôi và Giorgia. Nó có một cuộc sống của riêng nó. Tôi đã tạo ra vẻ đẹp của thứ mà tôi nghĩ là hoàn toàn hỗn loạn. "

Đối với Lupi, hình dung vừa là một phương tiện giúp đỡ bạn của cô ấy vừa là một cách để thể hiện nó trông như thế nào khi khía cạnh con người của dữ liệu thực sự được đại diện. “Tôi hy vọng kiểu trực quan hóa dữ liệu này có thể gợi lên sự đồng cảm,” cô nói. “Tất nhiên ý tưởng là bạn có thể hiểu cuộc hành trình này và biết những gì đang diễn ra và bạn có thể liên hệ các xu hướng trong tất cả các ngày, hy vọng và nỗi sợ hãi và những con số – nhưng hy vọng bạn có thể cảm thấy mình là một phần trong câu chuyện của Kaki và gia đình cô ấy.”

King nói rằng phản ứng kể từ khi họ đăng dự án trực tuyến vào đầu tuần này là không thể tin được, đặc biệt là ở những phụ huynh có con bị bệnh. Và đối với bản thân King, công việc đã cho cô ấy cảm giác kiểm soát được một tình huống mà không cha mẹ nào muốn gặp phải. “Nó rất chữa lành,” cô nói. "Nó đã giải quyết một mâu thuẫn lớn trong tôi." Sáu tháng kể từ khi được chẩn đoán, Cooper đã ổn định và hoạt động tốt. Gia đình vẫn chưa chắc chắn liệu căn bệnh rất hiếm gặp này có đeo bám cô suốt cuộc đời hay không.

Đối với Lupi, dự án cũng nói lên một chủ đề lớn hơn mà cô ấy đang suy nghĩ và nghiên cứu. Cô ấy gọi đó là "chủ nghĩa nhân văn dữ liệu", hoặc đưa nhân loại vào dữ liệu sự kiện lạnh lùng, cứng có xu hướng đại diện. “Dữ liệu ở xung quanh chúng ta, được thu thập cho chúng ta và từ chúng ta mọi lúc và nó sẽ ngày càng nhiều hơn nữa,” Lupi nói. “Nếu chúng ta muốn nó đại diện cho sự độc đáo của chúng ta với tư cách cá nhân, câu chuyện của chúng ta, các mối quan hệ của chúng ta, thì chúng ta cần cách chúng ta thu thập chúng, diễn giải chúng, không phải là câu trả lời cho câu hỏi của chúng ta, mà là sự khởi đầu của một cuộc trò chuyện. “